En el mundo se celebró este fin de semana el Día Internacional de las Enfermedades Raras (ER). Para que una enfermedad se considere rara, debe afectar a menos de cinco de cada 10.000 personas en el mundo, de acuerdo con expertos europeos.
Lo anterior no quiere decir que estas afecciones sean pocas, de hecho hay un registro de unas 7.000 enfermedades que se califican como raras o huérfanas. Estas patologías son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas
De acuerdo con registros del Ministerio de Salud, en Colombia existen identificadas alrededor de 2.198 patologías de este tipo y en Norte de Santander existe en registro 52 casos de estas enfermedades. Aproximadamente el 75% de ellas se manifiesta en la niñez temprana, causando discapacidades permanentes y muertes prematuras.
Por este motivo, el diagnóstico correcto y oportuno cobra mayor importancia para el inicio temprano del manejo clínico adecuado.
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Y aunque en Ministerio precisó que en el país existe de 49 mil personas que padecen una enfermedad rara, Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) explica que “la prevalencia de las ER es de una en cinco mil, en tal sentido, se esperaría que en Colombia existieran alrededor de un millón de personas que no han sido diagnosticadas e identificadas, esto debido a fallas en el diagnóstico, desconocimiento de los síntomas o subregistros”.
Frente a esta situación las asociaciones y entidades promueven una atención integral en la que se incorporen componentes de la seguridad social.
También, las más de 15 organizaciones de pacientes hacen un llamado a que no solo en la Supersalud, el Ministerio de Salud y la Defensoría del Pueblo el personal esté capacitado en enfermedades raras para dar oportuna solución a las necesidades de los pacientes; sino que existan centros de salud especializados donde el paciente reciba atención completa y familiares que estén preparados para atender la enfermedad.
Por eso, este año en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras se busca más inclusión para sus pacientes. Jairo Clopatosfsky, alto consejero presidencial para la Discapacidad en el país, resaltó que es importante “que ningún colombiano se sienta con pena de mostrar a sus hijos. Tenemos que mostrarlos, capacitarnos y articularnos para buscar ese verdadero espacio que la sociedad nos ha negado”.
