La vida durante la infancia suele ser mágica, sin mayores responsabilidades y la imaginación crea mundos divertidos y personajes que dan miedo, como ‘El Coco’. Sin embargo, hay niños que a tan corta edad enfrentan duras enfermedades, entre ellas el cáncer, y son esa rica creatividad e inocencia sus armas y medicinas para atacar a ese enemigo.

La lucha contra el cáncer infantil se asemeja a esa pelea bíblica de David contra Goliat, en donde el pequeño futuro rey de Israel venció al gigante soldado filisteo. En la vida real, el final de la historia no siempre es así, pues lamentablemente en los países de América Latina y subdesarrollados el 40% de esos David no gana la batalla.

El pasado 15 de febrero se conmemoró una vez más el Día Mundial Contra el Cáncer Infantil, fecha que llama a reflexionar sobre esta enfermedad, la cual que es diagnosticada cada año en más de 300.000 niños a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Ese día, pacientes infantiles tocaron la campana de la victoria, para celebrar que derrotaron ese duro enemigo. Una de ellas fue Nikol Alejandra Castro Márquez, de 13 años, pero que a los 10 años empezó a luchar contra algo de lo que no sabía.

“Le empezaron a salir manchitas, hematomas, en la piel. La llevé al médico para saber qué pasaba. Tras los primeros exámenes, él me dijo que ella tenía células inmaduras en la sangre, yo no sabía a qué significaba eso. Él me remitió al (hospital) Erasmo Meoz”, recordó Mardely Márquez Martínez, madre de la niña.

Sostuvo que, sin tener un resultado explícito sobre lo que estaba padeciendo Nikol, sintió que se moría; era el 11 de octubre de 2017, fecha inolvidable para ella. No obstante, guardaba la esperanza de que todo estuviera bien. Tras el aspirado de médula ósea, le dieron la noticia que ninguna madre o padre quiere escuchar: “su hija tiene Leucemia Mieloide Aguda”. 

“Fue la peor noticia que había escuchado en mi vida, caí al piso porque no entendía lo que estaba pasando, cuando la doctora me dijo que con los primeras de quimioterapias, a los 20 días, a ella se le iba a caer el cabello fue muy impactante para mí”, recordó la mujer entre lágrimas.

“Las quimios le quemaron la vagina”

Mardely Márquez indicó que fueron muchos los momentos difíciles, porque las quimios que recibió su pequeña eran muy fuertes, pero lo más duro fue ver a su hija las laceraciones necróticas por el tratamiento. 

“Las quimios quemaban y a ella le quemaron la vagina, la vulva, era aterrador, ella lloraba y el desespero mío era (…), porque ella lloraba del dolor, salía de la habitación a pedirle a Dios que me diera fuerzas. Gracias a Dios apareció una doctora que dijo que a Nikol había que pasarla a quirófano, porque requería de cirugía”.

La infante estuvo en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) durante su recuperación de la gangrena de Fournier que le provocó la quimioterapia y se enfrentaba a un futuro incierto, pues podía fallecer durante la intervención quirúrgica.  “Es algo que no le deseo a nadie… Ver a un hijo así”, enfatizó.

La cura en su hermano

Durante las diferentes pruebas que le practicaron a Nikol Alejandra Castro una de ellas brindó una esperanza: un trasplante de médula ósea, cuyo donante fue su hermano menor Emmanuel Alejandro, quien tan solo con 4 años quiso darle “superpoderes”.

“Fue difícil tomar esta decisión, pero fue una luz de esperanza”, señaló Márquez, agregando que este procedimiento se cumplió en Cali y que también fue doloroso para su niño, “le salía sangre de su espalda”, porque lo que su sufrimiento como madre se duplicó. Además, le tocó dejar a sus otros dos hijos con la abuela, su mamá, durante esta fase del tratamiento.

Ahora, Nikol, con una madurez notoria, valora aún más la vida. Relató que otro de sus peores momentos fue perder todo el cabello. Quiere ser cantante, adoradora cristiana y oncóloga. “Cuando uno escucha la palabra cáncer, uno cree que es muerte, pero a mí me da igual, porque así como yo pude superarlo, muchos niños podrán”, dijo.

Una madre y su hija de Venezuela que en Cúcuta hallaron “ángeles”

Carolay Vivas Caicedo es una madre soltera que llevaba una vida tranquila con sus tres hijos en El Vigía, estado Mérida, a pesar de las penurias que desde hace muchos años se pasan en Venezuela, azotada por una crisis económica y social.

Un día, Virginia Victoria Plaza Vivas, la menor de sus retoños, quien ahora tiene 7 años, pero cuando eso rondaba los 3 y medio, comenzó a presentar fiebre y dolor de oído. Los exámenes de laboratorio arrojaron la sospecha de células inmaduras, situación que Vivas tomó con calma, porque desconocía qué significa y debía esperar hasta que un especialista le resolviera sus inquietudes. Pero su padre, el abuelo de la niña, indagó por internet y allí comenzó la pesadilla. 

“La especialista en la ciudad de Mérida se alarmó de ver la cantidad de leucocitos. Me dijo: ‘hay que hacerle un aspirado de médula para confirmar qué tipo de cáncer es. El cáncer no es muerte, bórrese eso de la mente, que su hija tiene un propósito en este mundo. Vamos a dar la pelea y la necesito de pie a usted’”, remembró la mujer.

Con fe en Dios y en Jesús de la Misericordia, resaltó la madre, la lucha contra esta patología comenzó a finales de noviembre de 2017, por lo que se trasladaron a Maracaibo, estado Zulia, en donde le diagnosticaron a Virginia Victoria Leucemia Linfoblástica Aguda y le suministraron la primeras quimios.

La situación del país empeoraba, muchos niños con cáncer estaban falleciendo ante la escasez de tratamientos  y esto llevó a Carolay Vivas a clamar ayuda a su familia para venirse a Colombia y salvar a su pequeña. Como hija de una colombiana, ella buscó nacionalizarse y después darles la nacionalidad a sus hijos.

Fundación Soñar, su gran apoyo

En esos planes de asentarse en Cúcuta, Carolay Vivas se encontró con unos “ángeles”, como llama ella a los integrantes de la Fundación Soñar, organización que lleva más de 30 años ayudando a pacientes infantiles oncológicos y que tiene su sede en el Hospital Universitario Erasmo Meo (Meoz).

“Ellos nos acogieron como parte de su familia, se convirtieron en mamá, tía, prima… ellos han sido quienes aquí en Colombia han estado pendientes de todo. En esos momentos difíciles me decían: tome un caldito, venga y me llevo la ropa para lavársela’…  (Fundación) Soñar para mí ha sido una bendición y le agradezco mucho, como le agradezco a Colombia por recibirnos”.

Superada la leucemia, ahora lucha contra otro “monstruo”

Virginia Victoria Plaza Vivas está llena vida, irradia mucha energía e inocencia, se divierte como cualquier niña de su edad en estos tiempos. Le gusta ser ‘tiktoker’ (generadora de contenido en Tik Tok) y sueña con ser empresaria, modelo y millonaria.

Superada la leucemia, esta pequeña ahora enfrenta un proceso similar contra otro “monstruo”, como califica su madre a la hepatitis B que adquirió durante una transfusión de sangre, en medio de sus recaídas cuando era tratada por el cáncer.

“Errar es de humanos y eso para mí fue muy difícil. Yo me dije que se haciera la voluntad de Dios y que no iba a buscar culpables”, añadió Carolay Vivas, quien, al igual que Mardely Márquez, su enorme fe en esa fuerza divina le ha llevado a mover montañas.  

Cáncer infantil, con más probabilidades de cura que el de adultos

La médica especialista en Oncología Pediátrica Angélica Páez señaló que en los infantes hay muchos tipos de cáncer que pueden afectar cualquier órgano, pero el más frecuente es la Leucemia Linfoblástica Aguda, en segundo lugar están los tumores en el sistema nervioso central y luego, dependiendo del país, se ubican los linfomas (que afectan los ganglios linfáticos) y los neuroblastomas (tumores que afectan las glándulas suprarrenales).

“El cáncer infantil es más frecuente en el género masculino y tiene más probabilidades de cura que el cáncer en los adultos. Las leucemias, por ejemplo, son más curables en las niñas que en los niños”, precisó la oncóloga pediatra.

Páez manifestó que los países desarrollados, las probabilidades de curación de la leucemia llegan a 80% o 90%. En cambio, en naciones en vías de desarrollo, como las de América Latina,  esa tasa de sobrevivir a la enfermedad llega al 60% o 70%.

El tratamiento oncológico dura dos años y una vez terminado se le hace al paciente un aspirado de médula ósea. Posteriormente, el niño o niña sigue en seguimiento estricto durante cinco años. Durante el primer año, luego de finalizado el tratamiento, son más frecuentes las recaídas, porque ya no hay quimioterapia; en eso casos entonces el paciente va un tratamiento de segunda línea.

El diagnóstico es más dura para la familia que para el paciente

La oncóloga pediatra Angélica Páez, con 20 años en la especialidad, resaltó que lo más difícil del cáncer infantil está en la familia, la manera en la que reciben los padres del paciente el diagnóstico y asocian la enfermedad inmediatamente con la muerte, a pesar de que se le expliquen que la mayoría de los niños superan la patología.

“Tomo las palabras de una amiga que decía que al diagnosticar el cáncer y darle la noticia a la familia es como decir que llega un terrorista.  La dinámica familiar va a cambiar, pero lo importante es que tengan presente que hay oportunidades de curación”.

El diagnóstico y los tratamientos oportunos son fundamentales

Pilar Serrano Hellal, representante legal de la Fundación Soñar, que ayuda a los pequeños  con cáncer y a sus familias desde hace 32 años, afirmó que los niños son los más resilientes y valientes, quienes, a pesar de los exámenes y procedimientos dolorosos, no deja de sonreír. “Nos dan muchas lecciones en la manera de resistir y soportar”.

Hellal aseguró que un diagnóstico oportuno que lleve a la detección temprana de la enfermedad aumentan las probabilidades de que la misma sea curada. “Las barreras en las rutas de atención de las EPS, como las demoras en las citas, en las autorizaciones para los tratamientos, para los exámenes, entre otras. El tiempo es vital y si no se presentaran estas situaciones la tasa de mortalidad no sería tan alta en Colombia, la cual está en un 40%”.

Precisó que, en la norma, una vez que el niño es diagnosticado tienen que transcurrir tres días para comenzar todos los exámenes. Sin embargo, en el país pasan uno o dos meses y al paciente no se la han dado las autorizaciones. Estas barreras resultan un poco frustrantes para las fundaciones sin ánimo de lucro, como Soñar.