Diana tenía cinco meses de embarazo cuando se enteró que Samuel, de casi tres años de edad, venía con malformación de labio paladar hendido. Pese al impacto que le produjo la noticia, decidió ocuparse antes que preocuparse. 

“Recuerdo que yo contacté de una vez a una fundación y me empecé a empapar sobre el tema, porque yo ni sabía que era el labio paladar hendido”, cuenta Diana, quien asegura que guardó hasta el final la esperanza de que la afectación del niño no fuera tan grave. 

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Los médicos alimentaban su ilusión al indicarle que en  la mayoría de los casos la lesión era sólo en el labio. “Me transmitieron tranquilidad. Pero cuando el niño nació fue que nos dimos cuenta de la magnitud del problema”, apunta la madre de Samuel. 

“Su hijo es un adefesio, pero tranquilo que hoy en día hacen cirugías para corregir eso”. Así de crudas y crueles fueron las palabras con que el pediatra que recibió a Samuel lo presentaba al mundo. 

A partir de allí inició el calvario de Diana y su esposo para buscar una pronta solución al problema de su hijo que, más allá de lo estético, tenía serias dificultades para alimentarse. La ausencia de paladar hacia defectuosa la succión, muchas veces bronco aspiró, ya que los líquidos se iban directo a su conducto nasal. 

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“A vivir con la zozobra de a qué hora se iba a ahogar el niño, se le sumaba la de las miradas y comentarios malsanos de la gente en la calle, yo a veces prefería ni salir”, dijo Diana. 

Así fueron los primeros meses de vida de Samuel hasta que a los 10, fue sometido a su primera cirugía en Bogotá, la cual mejoró  sustancialmente su condición. La última fue hace menos de un año y, por lo menos hasta los 18 años, le restan al menos tres o cuatro más.

Casos como el de Samuel son los que se atenderán a partir del mes de junio a través del programa  Labio Paladar Hendido, lanzado por el gobierno departamental, a través del despacho de la gestora social, Cecilia Soler, en cooperación con las organizaciones Healing The Children, Dibujando Alegría, la ESE Hospital Erasmo Meoz y el Instituto Departamental de Salud.

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Más de 800 niños operados

Este programa, que brinda atención totalmente gratuita, ha contribuido por 14 años a cambiar la vida de 821 niños en Norte de Santander, mejorando sustancialmente su capacidad de resocializarse. 

Alirio Garzón, médico y director de la fundación Dibujando Alegría, que tiene ya varios años atendiendo niños con este tipo de malformación en Colombia, se ha unido al equipo conformado por la gobernación del departamento y en esta nueva campaña aspira llegar a los mil niños intervenidos.

En este programa interviene un equipo multidisciplinario, pues visto el caso de Samuel es evidente que lo estético es lo menos complejo. La mayoría de pacientes requieren atención de especialistas en la parte fonológica, odontológica y también nutricional, que interviene en el desarrollo del niño. 

Las causas de este tipo de malformación son multifactoriales, según explica el médico. Puede tratarse de herencia genética, algo que haya ingerido la madre en el embarazo o agentes ambientales que afectaran a la mujer durante la gestación. 

En el departamento, la mayoría de casos se presentan en niños de zonas rurales del Catatumbo, aunque también en zonas urbanas. 

Y es que justamente Norte de Santander, como territorio de la región Nororiental de Colombia, así como los Llanos Orientales y parte del Viejo Caldas son los de mayor incidencia, donde 1 de cada 600 o 800 niños pueden padecer esta condición.

Cecilia Soler invitó a los padres de niños con esta afección a registrarse en el programa, para lo cual solo deben consignar copia de cédula de ciudadanía (madre, padre o acudiente), también copia de registro o documento de identidad del niño y copia del registro en la ADRES. 

Las inscripciones en el programa estarán abiertas hasta el mes de junio, cuando comenzará la valoración de cada uno de los casos antes de iniciar las jornadas de cirugía. 

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