Cuando Matías, el hijo de Jorge Alejandro Velásquez y Karen Lorena Jácome tenía tan solo nueve días de haber llegado al mundo,  enfrentó una de las primeras pruebas en su vida,  ya que debido a una segregación de bilis y una sudoración amarilla que lo aquejaba terminó en una Unidad de Cuidados Intensivos de su natal Ocaña.

“Debido a una incompatibilidad del grupo sanguíneo con el de mi esposa,  provocó que nuestro hijo pasara por una serie de dificultades en su salud,  la primera de ellas cuando se le subió la bilirrubina y a raíz de esta situación, quizás tendríamos que esperar nuevas complicaciones, según nos explicó un médico en ese momento”, señaló Jorge Alejandro.

Cuando el menor tenía seis meses, Jorge Alejandro y su esposa se dieron cuenta de que el pequeño tenía problemas de audición y, un diagnóstico inesperado: pérdida auditiva bilateral profunda.

“Como cualquier bebé, nosotros le hablábamos y jugábamos con él, pero su respuesta no era normal, nos ignoraba,  ahí nos dimos cuenta que el problema venia desde su oído”, agregó.

Lea: Estadio General Santander, otro 'paciente' que esperan sea atendido urgentemente

Por si fuera poco, el diagnóstico para su hijo vino acompañado de otro aún más duro: una enfermedad cerebral poco conocida denominada kernícterus, una complicación neurológica grave que puede ocurrir en recién nacidos con ictericia severa y no tratada. También se conoce como encefalopatía bilirrubínica crónica.

“Para nosotros como padres fue muy duro recibir este diagnóstico, hicimos lo que teníamos a nuestro alcance y logramos llevar a Matías a Bogotá, allí un especialista nos confirmó su enfermedad y nos dio noticias desalentadoras, incluso nos advirtió que a raíz de las secuelas, el niño podría perder su movilidad, su visión y otras habilidades motrices de su cuerpo y terminar en una silla de ruedas o en estado vegetal”.

Con el corazón destrozado, pero con la fe intacta,  tanto Jorge como Karen siguieron ofreciéndole las mejores condiciones a su hijo, adecuando su entorno, para mejorar su estilo de vida,  pasando por innumerables procesos de tutelas, derechos de petición y procesos administrativos a lo largo de su niñez.

A medida que fue creciendo, Matías se comportaba como cualquier otro niño: gateaba, se levantaba con dificultad cuando se caía y le gustaba jugar, tanto así que su mejor amigo era un balón de fútbol.

A sus tres años y medio, cuando ya se acercaba la navidad,  su padre le dio uno de los mejores regalos y que, sin pensarlo, marcaría su vida para siempre, un  triciclo.

“Así como pasó conmigo y con su abuelo, la conexión con las dos ruedas fue inmediata,  se enamoró por completo de este mundo, desde que lo recibió empezó a hacer trucos con ella, a levantarla,  hacer malabares,  era todo un deportista, tanto así que aprendió sobre el equilibrio y la competencia de forma muy rápida”. 

A medida que fue creciendo, el triciclo le empezó a quedar pequeño y las opciones eran cada vez más amplias,  iniciando por las ciclas de balanceo, aquellas que no tienen pedal. Aunque en esa época el costo de las mismas hacían imposible su compra, el ingenio de Jorge Alejandro  permitió que con sus propias manos construyera una a partir de una bicicleta pequeña,  otro regalo perfecto para su hijo.

Más en: A Édgar Amaya la guerra lo convirtió en un buzo de salvamento

Un año después,  recibió su primera motocicleta.

A pesar de su situación, Matías, hoy con 10 años, ha demostrado que nada le queda grande. Se convirtió en un aficionado al bicicross y las motos, empezó a practicar esta disciplina, a la par que desde siempre esbozó una inteligencia poderosa, como cuando le dijo a su papá que quería un cubo Rubik y cuando lo tuvo en sus manos, lo armó en un parpadeo.

Contra viento y marea

Sin embargo, el camino de Matías para acceder al mundo de la audición no ha sido una tarea fácil debido a los procesos judiciales y administrativos que implican tener un miembro de la familia con discapacidad.

Sus padres se han tenido que enfrentar a trámites legales y burocráticos para acceder a terapias, presentar tutelas con el objetivo de obtener un implante coclear, que hoy gracias a la tecnología MED-EL pueden tener, así como aprender el lenguaje de señas. A pesar de que Matías puede escuchar gracias al dispositivo para la pérdida auditiva, su patología cerebral le impide hablar de forma fluida.

Contenido exclusivo: Jorge Chaparro, un preparador físico con trayectoria en el Cúcuta Deportivo

Tanto así, que a sus 35 años, Jorge Velásquez decidió estudiar derecho de lo mucho que quiso aprender a capotear los vericuetos jurídicos para garantizar un mejor acceso a la salud del niño. Hoy, de hecho, ha sido orientador para otros padres que tienen hijos con discapacidad auditiva para enseñarles desde hacer una tutela, hasta lograr que tengan el servicio de acompañante o intérprete en el colegio, cuando deben acudir al lenguaje de señas.

“Yo me desempeñaba en el área de sistemas en una empresa, pero a raíz de toda la situación familiar y de todos los procesos legales que me he enfrentado, decidí estudiar en las noches en la Universidad Francisco de Paula Santander en Ocaña,  a pesar de la pandemia y de las demás dificultades, logré graduarme hace dos años y  poner en práctica todo lo aprendido”, señaló.

Estos obstáculos han requerido un esfuerzo adicional por parte de la familia para garantizar el bienestar y desarrollo de su hijo. A través de perseverancia y dedicación han logrado superar los desafíos y brindarle las herramientas necesarias para comunicarse y desarrollarse de la mejor manera posible.

“Nosotros lo hicimos a través de los incentivos por el deporte. Es mucho más llevadera la situación de discapacidad de Matías con una motivación fuerte como el mundo de las ruedas. Ha hecho de él una persona más independiente, ya hemos competido en diferentes lugares del departamento e inclusive en otras ciudades como Aguachica, logrando buenos resultados”.

A nivel escolar, es un apasionado por los números, destacándose entre los mejores en la asignatura de matemáticas.

Preguntas clave para detectar la pérdida auditiva

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se calcula que 446 millones de personas, es decir más del 5% de la población mundial tienen una pérdida auditiva incapacitante. De ese total, 500.000 son de Colombia, es decir, el uno por ciento de su población.

Entérese: Niña toledana que viajará a la NASA recibe apoyo del SENA

Además, se calcula que al 2050 una de cada diez personas perderá la audición.

De acuerdo con los análisis de la firma fabricante de implantes cocleares MED-EL es bueno hacerse varias preguntas para entender si un miembro de la familia, como un hijo, está sufriendo de pérdida auditiva.

1. ¿No reacciona a los sonidos fuertes?
2. ¿Tiene problemas para distinguir de dónde viene un sonido?
3. ¿Empieza a balbucear, pero el murmullo no se convierte en un discurso comprensible?
4. ¿No cumple órdenes o malinterpreta las instrucciones?
5. ¿Actúa frustrado por razones desconocidas?

“A través del tamizaje, los niños pueden ser tratados para que no pierdan con el paso del tiempo la totalidad de su audición, pues el oído es el único sentido que se puede reemplazar: con el implante coclear. También insiste en la importancia de los chequeos médicos antes de que el niño cumpla los dos años de edad”, indicó Johnatan Bareño, audiólogo de MED-EL.

Gracias por valorar La Opinión Digital. Suscríbete y disfruta de todos los contenidos y beneficios en: https://bit.ly/SuscripcionesLaOpinion