Heidy Martínez enfrenta el dolor de la pérdida de su hija Valentina Reyes, de cuatro años, quien falleció el pasado 2 de mayo tras sufrir un estado epiléptico convulsivo. Según Martínez, la pequeña no había recibido la dosis adecuada de Topiramato, un medicamento anticonvulsivo, durante casi un mes antes de su muerte.
Valentina padecía el síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que le fue diagnosticada a los dos años, lo que la hacía propensa a crisis convulsivas frecuentes y a una serie de trastornos ortopédicos y alimentarios.
Lea más: Solo 18% de los estudiantes de instituciones de educación superior termina pregrado
Desde enero de 2024, Valentina había comenzado a tomar Topiramato, un fármaco que, según su madre, mejoró significativamente su condición, reduciendo las convulsiones. Sin embargo, en abril, cuando Heidy acudió a su EPS para reclamar el medicamento, le informaron que no había disponibilidad. A pesar de los esfuerzos de la madre por comprar dos frascos por su cuenta, estos solo alcanzaron hasta el 18 de abril. Cada frasco tenía un costo de 40.000 pesos, lo que representaba una carga económica considerable para la familia.
Heidy relata que, tras la última dosis del medicamento, Valentina comenzó a sufrir convulsiones prolongadas que duraron tres horas, lo que llevó a su hospitalización el 28 de abril en Bogotá. Cuatro días después, la niña falleció.
Impacto en los pacientes con enfermedades raras
La muerte de Valentina no es un caso aislado. Diversas organizaciones y fundaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y raras han denunciado la falta de acceso a medicamentos y el desabastecimiento que afecta a miles de personas en Colombia.
Lea más: Pacientes Colombia solicita al Gobierno ser incluidos en discusión de reforma a la salud
Estas entidades han iniciado una campaña digital con el hashtag #MuerenPacientes, con la cual buscan llamar la atención del gobierno y responsabilizan a las autoridades del sector salud por la escasez de medicamentos esenciales.
Según el Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO), en Colombia hay 2,5 millones de personas con enfermedades raras y 89.958 con enfermedades huérfanas. De estas, un 44% están afiliadas a EPS intervenidas por el Gobierno, lo que ha generado aún más dificultades para el acceso a tratamientos especializados.
Otros casos similares
Luz Ángela Parra, madre de Juan Manuel Villamil, un niño de 11 años con diagnóstico de enfermedad de Gaucher tipo 3, también sufrió la pérdida de su hijo en septiembre. El pequeño dejó de recibir Clobazam, el medicamento que controlaba sus convulsiones, debido al desabastecimiento. Pese a los esfuerzos de la familia por conseguir el fármaco, Juan Manuel falleció tras sufrir un deterioro progresivo en su salud.
Otro caso es el de Mónica Alejandra Barrera, una niña con síndrome de Angelman. Su madre, Mónica Eraso, ha tenido que gastar entre 100.000 y 120.000 pesos cada dos semanas para adquirir los medicamentos que su EPS no le ha suministrado de manera regular. La falta de estos fármacos ha afectado gravemente la calidad de vida de la niña, generando trastornos de sueño y crisis convulsivas.
Crisis en el sistema de salud
La situación de estos pacientes expone la crisis financiera que atraviesa el sistema de salud en Colombia. Los medicamentos para enfermedades raras, como el Topiramato, Clobazam, Levetiracetam y Lamotrigina, han sido reportados por el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) como desabastecidos o en seguimiento debido a su alta demanda y baja oferta.
Lea más: Se nos está realizando un ejercicio de revictimización: víctimas cuestionaron encuentro al que asistió Mancuso
El sistema de salud colombiano depende de dos fuentes de financiación: la unidad de pago por capitación (UPC), que cubre la mayor parte de los costos de atención y medicamentos, y los presupuestos máximos (PM), que cubren el restante 9%. Sin embargo, los problemas financieros y las deudas del gobierno con las EPS han complicado aún más el acceso a los medicamentos, especialmente para quienes padecen enfermedades huérfanas y raras.
A pesar de que el Ministerio de Salud ha asegurado que se han girado recursos suficientes para cubrir la demanda, los casos como los de Valentina, Juan Manuel y Mónica Alejandra dan cuenta de las fallas en el sistema y ponen en evidencia la afectación que se está haciendo a las vidas de los pacientes por la burocracia y la falta de soluciones rápidas.
Con información de El Colombiano
Gracias por valorar La Opinión Digital. Suscríbete y disfruta de todos los contenidos y beneficios en https://bit.ly/SuscripcionesLaOpinion
