Los pacientes con enfermedades huérfanas alertaron esta semana de la falta de financiamiento y las dificultades en el suministro de medicamentos, una situación que pone en riesgo a cerca de 90.000 pacientes diagnosticados con patologías incurables.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), junto a los pacientes se manifestaron esta semana frente a las oficinas del Ministerio de Salud, por las deficiencias del sistema de salud, que tiene en vilo el tratamiento estricto que deben seguir varias de las personas convalecientes.

Según la información revelada por ambas organizaciones, cientos de personas con este tipo de condiciones médicas llevan más de un mes sin recibir tratamientos, circunstancia que viola la Ley Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección.

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Los pacientes han alertado que de no presentarse cambios estructurales a estas problemáticas, el impacto puede llegar a ser devastador.

¿Cuál es el origen de la problemática?

La presidente del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), Luz Victoria Salazar, destacó en diálogo con Colprensa que la problemática que están enfrentando los pacientes de este tipo de enfermedades es una muestra más de las deficiencias que tienen el sistema de salud colombiano, especialmente en materia financiera.

“Los presupuestos están muy por debajo de las necesidades en salud en Colombia así que tendríamos una UPC para cubrir todas las atenciones en salud deficitaria, además, como tenemos unos presupuestos máximos que es un rubro que el Estado ha pactado a pagarle a las EPS para atención de lo que no está cubierto por UPC y que en una gran mayoría es lo que cubre las enfermedades huérfanas ha tenido retrasos este año, han sido calculados insuficientemente y no se han pagado”, detalló Salazar.

“A la fecha se adeudan presupuestos máximos desde julio, agosto, septiembre y ya octubre porque debieran pagarse comenzando el mes”, añadió la Presidenta del Observatorio.

Las organizaciones aseguran que en estos momentos, la deuda de financiamiento supera los $2,5 billones, que se dividen en ajustes de 2022 y los pagos de los Presupuestos Máximos desde julio hasta este mes.

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Según Salazar, esta falta de financiamiento ha llevado a que se rompan los pagos de la cadena, lo que da como resultado que los pacientes enfrentan grandes problemas para recibir sus tratamientos y medicamentos a tiempo

“Ese flujo de recursos no está dentro del sistema, las EPS no le pagan a los operadores logísticos, los operadores logísticos no le pagan a los productores y el paciente al final resulta sin recibir lo que está requiriendo porque no lo pueden ni comprar, ni lo pueden vender”, puntualizó.

La solución

Para estas organizaciones, el único camino posible para evitar una crisis mayor es que el Gobierno inyecte los recursos adeudados y adelante las discusiones necesarias para posibilitar un cambio estructural del sistema de salud, que ha demostrado ser insuficiente para cubrir las necesidades sanitarias de los colombianos.

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Aunque el Ejecutivo anunció la apertura de mesas de trabajo para atender las quejas de los pacientes, Salazar reiteró que la única solución es que lleguen los recursos adeudados, para evitar pérdidas de vidas.

En tal sentido, Fecoer y ENHU recordaron el caso de Juan Manuel Villamil y Valentina Pulido, de 11 y 5 años respectivamente, quienes fallecieron, como consecuencia del desabastecimiento de medicamentos y la falta de tratamientos vitales, un hecho que puede repetirse si no se toman las medidas necesarias con celeridad.

“La solución se tiene que dar de forma inmediata, si no se generan esos recursos y se hacen llegar a donde tienen que llegar esto va a costar el deterioro de muchísimos pacientes de enfermedades huérfanas, y esto va a causar quizás algunas muertes que nos van a doler muchísimos como nos han dolido la muerte de dos pacientes que por desabastecimiento fallecieron” alertó Salazar.

El Gobierno anunció que en las próximas semanas se continuará con los espacios para que los pacientes puedan manifestar sus exigencias e inconformidades, y también adelantará reuniones con las EPS con el objetivo de buscar soluciones a esta problemática.

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