Hannah es una bebé que a sus 45 días de nacida desarrolló una enfermedad huérfana llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, condición que limita el control de acciones motrices como gatear, caminar, sentarse, entre otras. Esta es una condición degenerativa y agresiva, en la que los niños van perdiendo los movimientos de los músculos y en el más grave de los casos, la capacidad para comer o respirar.

Su mamá Deinys Johana Pimiento, ha vivido toda una travesia entre tutelas y desacatos para salvar la vida de su pequeña hija, sin obtener respuestas por parte de la Entidad Prestadora de Salud (EPS).

Según expertos, la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad conocida como una de las principales causas de mortalidad infantil en el mundo, aunque hoy en día existen tratamientos que mejoran la calidad de vida de quienes la padecen.

“Ella se movía normal, pero cuando tenía sus 45 días de nacida, mi bebé perdió todo su movimiento, ella sostenía su cabecita y hacía todos los movimientos de un recién nacido, pero después dejó de hacerlo. Nos agarró una angustia terrible porque nosotros no sabíamos qué le pasaba”, manifestó Deinys Pimiento. 

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Pimiento y su hija esperaron un largo tiempo para que los médicos dieran con el problema que padece la menor, pues al tratarse de una enfermedad huérfana, resultó complicado encontrar un diagnóstico. Cuando fueron al pediatra, Hannah fue remitida a consulta con el neuropediatra, aunque la cita en ese entonces parecía estar lejana por disponibilidad del centro médico, su madre lo catalogó como un "milagro de Dios", ya que a raíz de la cancelación de otro paciente, lograron adelantar el encuentro. 

Actualmente, la bebé recibe su tratamiento en Bogotá porque esta particular enfermedad no se puede tratar en Cúcuta, razón por la que cada cuatro meses debe trasladarse de ciudad a ciudad para su terapia. 

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En la situación de Hannah, se requiere un equipo costoso y difícil de adquirir, ya que su comercialización en Colombia es escasa, es por eso, que desde octubre del 2022, Pimiento ha intentado conseguirlo para que su hija pueda seguir viviendo. 

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Entre el equipo que la menor necesita, se destaca un asistente de tos, equipo especializado que contribuiría con su recuperación, ya que al tratarse de una enfermedad que ataca los pulmones, corre el riesgo de sufrir afectaciones respiratorias.

“Nosotros averiguamos por nuestros propios medios y en Reino Unido nos venden uno, nos vale $4000 dólares, pero nosotros somos de bajos recursos y no tenemos la disponibilidad”, comentó. 

Entre tutelas y desacatos 

A raíz de todo esto, la madre de la menor ha pasado por un proceso legal extenso contra la Nueva EPS para que a Hannah le garanticen su derecho a la salud. Una de las primeras tutelas la interpuso el 19 de diciembre del 2022, la cual le respondieron de manera satisfactoria por parte del Juzgado Séptimo Administrativo del Circuito de Cúcuta, en el que se resolvió lo siguiente: 

"ORDENAR a la a la (sic) entidad accionada NUEVA EPS para que, a través de su representante legal, o quien haga sus veces, de manera inmediata a la notificación de esta decisión, si no lo hizo, proceda a adelantar en el ámbito de sus competencias constitucionales, legales e institucionales, todas y cada una de las actuaciones administrativas pertinentes tendientes a autorizar y entregar a la agenciada, los insumos médicos"(...) DISPOSITIVO MÉDICO BIPAP TOTAL (1) PARA USAR CON HUMIDIFICADOR, MASCARA NASAL PIXI A 14/6CCMH20: MASCARA NASAL SILICONADA PEDIÁTRICA PIXI 1 (UND): ASISTENTE PARA LA TOS, DISPOSITIVO COUGHASSIST ASPIRADOR DE SECCRECIONES TOTAL 1 (UNO); CIRCUITO CON BOQUILLA PARA ASISTENTE DE LA TOS; con el fin de que se dé el manejo con ventilación mecánica no invasiva Durante el sueño (...)" ordenados por el médico tratante".

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"ORDENAR a la a la (sic) entidad accionada NUEVA EPS para que, a través de su representante legal, o quien haga sus veces, de manera inmediata a la notificación de esta decisión garantice el tratamiento integral a la agenciada la HANNAH menor (sic) de la patología denominada) ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (), con el fin de que le sean otorgadas todas las citas médicas, insumos, tecnologías en salud dirigidas a abordar dicha patologia".

Aunque la sentencia fue clara, la Nueva EPS no habría sido la más diligente con lo ordenado en el fallo del Juzgado, razón por la que Pimiento tuvo que seguir en el proceso legal para que su hija siguiera con su tratamiento. El 7 de noviembre del 2023, la madre de la menor se vio en la obligación de instaurar otro desacato, dicha medida fue respondida el 30 de noviembre del mismo año, en donde se dictaminó lo siguiente: 

"De lo anterior advierte la Sala en primer lugar, que la funcionaria requerida (doctora Johanna Carolina Guerrero Franco) guardó silencio, por lo que se tiene que hasta la fecha no se ha acreditado el cumplimiento integral a lo ordenado en la sentencia de fecha diecinueve (19) de diciembre del año 2022".

El Juzgado también determinó que, "la Sala que la conducta de la Nueva EPS no ha sido la más diligente, pues por problemas meramente administrativos se le está trasladando dicha carga a la menor Hannah Salomé quien no debe soportarla, viéndose afectados sus derechos fundamentales, reiterando esta Sala que la agenciada amerita una atención especial sin ningún tipo de obstáculo, debido a la patología de ATROFIA MUSCULAR ESPINAL INFANTIL TIPO IB que padece, destacándose además que a la fecha se han adelantado SEIS (6) INCIDENTES DE DESACATO por el incumplimiento al fallo".

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Hannah está a punto de cumplir sus dos años, edad máxima para que el tratamiento de su enfermedad pueda ser efectivo y así, lograr vivir una vida plena sin dificultades. Aunque su panorama actual es incierto, ya que se ve obstaculizada por las dificultades de su EPS.

El equipo asistente de tos no es el único implemento médico que necesita para continuar su tratamiento, la paciente también requiere de un medicamento llamado ‘Zolgensma’, el cual tiene un alto costo, pero podría mejorar las condiciones en pacientes con esta enfermedad. 

Las enfermedades huérfanas en Colombia

En Colombia hay alrededor de 2.236 enfermedades huérfanas/raras reconocidas por el Ministerio de Salud y Protección Social mediante la Resolución 023 de 2023. Según la ley 1392 de 2010, las personas sin oportunidades de pago que padezcan estas condiciones, y requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos y procedimientos, serán acobijados bajo el Régimen Subsidiado.

En el país hasta febrero del 2023, fueron reportados 80.954 pacientes con EHR, donde los niños son los más afectados. 

Según el boletín de prensa No 53 de 2023 de Minsalud, las EPS que atienden al 64% de la población con EHR son: Sura (19,2%), Sanitas (14,2%), Nueva EPS (11,6%), Salud Total (7,8%), Compensar (6,4%) y Famisanar (4,9%), perteneciendo, de estos el 72% de los pacientes están afiliados al régimen contributivo.

Actualmente, los colombianos tienen la posibilidad de conformar la mesa de enfermedades huérfanas, lo cual es una instancia de participación ciudadana con el fin de desarrollar planes de acción direccionados a mejorar las condiciones de vida de los pacientes afectados por las EHR.

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